Salute, l’impegno del Governo per le persone con malattie rare

“Milioni di persone in Italia soffrono di malattie rare, e la maggior parte di queste sono bambini in età pediatrica: parliamo quindi di un’area assistenziale fondamentale che non si può trascurare. Oggi ho rivolto un’interpellanza urgente al ministero della Salute per sapere se, nel Patto per la salute 2019-2021, si occuperà della Rete delle malattie rare per quanto riguarda l’accesso alla diagnosi, al trattamento e allo sviluppo della ricerca in questo campo. I pazienti con malattie rare hanno diritto a una presa in carico da parte del Sistema sanitario nazionale in modo omogeneo su tutto il territorio”. Così la deputata del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali, Fabiola Bologna.
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“Sono contenta che il Governo stia prestando la dovuta attenzione a questo tema. Il sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi, infatti, ha assicurato che tutti i pazienti con malattie rare continueranno ad avere accesso alle terapie a carico del Servizio sanitario nazionale, che è stato adeguato l’elenco dei farmaci all’elenco europeo e sono state salvaguardate le piccole aziende farmaceutiche che producono i farmaci cosiddetti ‘orfani’. Inoltre, il sottosegretario ha confermato l’intenzione di costituire un tavolo di lavoro – a cui parteciperanno Regioni, associazioni, Iss e altri interlocutori interessati – per rivedere, se necessario, le modalità di funzionamento delle Reti regionali e della Rete nazionale”, prosegue la portavoce del MoVimento 5 Stelle.
“Queste dovranno sempre più integrarsi all’interno della Rete europea, dando vita a sinergie che eviteranno duplicazioni di competenze e sprechi di risorse. Il tavolo potrà riprendere l’attività di raccolta delle segnalazioni da parte di pazienti e associazioni per trasferire le richieste di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza alla Commissione appositamente costituita e, contemporaneamente, riportare alle Regioni gli esiti del monitoraggio. Personalmente vigilerò con l’intergruppo malattie rare per garantire una corretta informazione dei pazienti e delle famiglie ed evitare strumentalizzazioni future”, conclude Bologna.