Sanità: al via la discussione della legge sulle malattie rare

“Le malattie rare richiedono un particolare impegno per prevenire nuovi casi e una mortalità prematura, oltre che per migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono, aumentandone anche il potenziale lavorativo e sociale. Proprio questo è l’obiettivo che perseguiamo con la proposta di legge che ha appena iniziato la discussione in commissione Affari sociali alla Camera”. Così la deputata del MoVimento 5 Stelle Fabiola Bologna, prima firmataria della proposta di legge sulle malattie rare.
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“In particolare, con il nostro testo puntiamo a facilitare l’aggiornamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare e dei livelli essenziali di assistenza, a rendere disponibili e gratuiti i farmaci così come i trattamenti non farmacologici e le prestazioni per i soggetti affetti da malattie rare. Prevediamo, inoltre, l’istituzione del Fondo nazionale per la ricerca in questo settore, e incentivi per la ricerca e per la produzione dei cosiddetti farmaci orfani. Grazie a questa legge, milioni di persone in Italia che soffrono di malattie rare riceveranno benefici e il nostro Paese compirà un grande passo in avanti nel campo della ricerca medica”, conclude Bologna.